Wtorek, 02 Września 2014

Opieka medyczna i ocena kliniczna wyników leczenia pacjentów z miastenią i stwardnieniem zanikowym bocznym: porównanie pomiędzy Polska i Norwegią

Array ( [0] => 1378 [1] => 250 )

Numer projektu: PNRF-204-AI-1/07

Beneficjent: Warszawski Uniwersytet Medyczny

Partnerzy norwescy:
  • University of Bergen, Department of Clinical medicine

Wartość projektu: 200 000 €

Kwota dofinansowania: 180 000 €

Strona internetowa projektu: www.neurologia1.wum.edu.pl/node/118

Choroby nerwowo-mięśniowe stanowią heterogenną grupę rzadkich schorzeń nabytych lub uwarunkowanych genetycznie. Należą do nich m.in. miastenia (MG) i stwardnienie zanikowe boczne (ALS). Nieznana jest przyczyna tych chorób. Standardy diagnostyczne i terapeutyczne różnią się w różnych krajach. Rozwój nowych narzędzi diagnostycznych oraz nowe klasyfikacje wskazują na potrzebę nowych, szczegółowych badań epidemiologicznych, identyfikacji czynników wpływających na rozwój i przebieg choroby.

ALS w Polsce i Norwegii i zastosowanie tych danych w badaniach naukowych. Zebranie i porównanie informacji w obu krajach umożliwi również kontrolę standardów postępowania i ich poprawę. Celem jest również przygotowanie wspólnych, polsko-norweskich prac naukowych w wiodących pismach medycznych, dotyczących aspektów epidemiologii, wyników leczenia, standardów postępowania i aspektów dotyczących zdrowia publicznego. Dodatkowym skutkiem realizacji Projektu będzie poprawa stanu wiedzy neurologów i neurologów dziecięcych dotyczącej tych rzadkich chorób

MG jest chorobą autoimmunologiczną. Typowymi objawami są osłabienie i męczliwość mięsni ocznych, opuszkowych i kończyn. Choroba może prowadzić do stanu zagrożenia życia. U większości pacjentów MG przebiega jednak łagodniej.

ALS jest nieuchronnie postępującą chorobą, bez możliwości skutecznego leczenia. Charakteryzuje ją postępujące zmniejszanie się liczby komórek ruchowych rogów przednich rdzenia i kory ruchowej, z niedowładem i zanikiem mięśni szkieletowych. Do śmierci w wyniku niewydolności oddechowej dochodzi zwykle po 3-5 latach choroby.

Kliniczny rejestr pacjentów z MG zawierał będzie dane 600-800 pacjentów, pochodzących w części z okolic Warszawy, a w części pacjentów z MG o ciężkim lub nietypowym przebiegu, kierowanych do Kliniki Neurologii AM w Warszawie, jako ośrodka referencyjnego. Baza norweska objąć ma wszystkich pacjentów z MG z terenu Norwegii. Stworzeniu baz MG sprzyjał będzie fakt, że obie grupy badaczy biorą udział w europejskim projekcie badawczym EuroMyasthenia Network.

W ALS celem będzie stworzenie rejestrów opartych o klasyfikację El Escorial i szczegółowy protokół stworzony w Klinice Neurologii w Warszawie. Planowane jest włączenie 300 pacjentów z Polski w czasie 3 lat. W Norwegii włączeni zostaną wszyscy pacjenci Regionu Zachodniego zamieszkiwanego przez ok. 1 mln ludności.

Głównym celem Projektu będzie porównanie parametrów klinicznych i paraklinicznych pomiędzy pacjentami polskimi i norweskimi.

Powrót